(동영상 문구) 식의약 ‘안심패밀리’와 함께하는 이분척추증 알아보기 1편.

(동영상 문구) 이분척추증. 여러분 '이분척추증'이라는 질환을 들어보셨나요?

(음성 자막) 여러분 '이분척추증'이라는 질환을 들어보셨나요?

(동영상 문구) 식의약 안심패밀리 북이. 이분척추증은 태아 발달 과정에서 척수 및 척추 형성이 정상적이지 않은 채로 태어나게 되는

(음성 자막) 이분척추증은 태아 발달 과정에서 척수 및 척추 형성이 정상적이지 않은 채로 태어나게 되는

(동영상 문구) 선천적 난치성 희귀질환 이분척추증. 선천적 난치성 희귀질환입니다.

(음성 자막) 선천적 난치성 희귀질환입니다.

(동영상 문구) 개방형 : 척수수막류, 수막류. 폐쇄형 : 잠재성이분척추. 이분척추증은 피부 결손부를 통한 막 구조물의 외부 노출 여부에 따라

(음성 자막) 이분척추증은 피부 결손부를 통한 막 구조물의 외부 노출 여부에 따라

(동영상 문구) 크게 개방형과 폐쇄형(잠재성)으로 나뉘며 척수수막류, 수막류 등이 개방형에 포함됩니다.

(음성 자막) 크게 개방형과 폐쇄형으로 나뉘며 척수수막류, 수막류 등이 개방형에 포함됩니다.

(동영상 문구) 잠재성은 산전 초음파나 산후 육안 검사에서도 놓치기 쉬울 정도로 대부분 증상이 없으며

(음성 자막) 잠재성은 산전 초음파나 산후 육안 검사에서도 놓치기 쉬울 정도로 대부분 증상이 없으며

(동영상 문구) 폐쇄형(잠재성) 이상징후. 허리 피부 이상 : 혹, 피부융기, 색소반점, 허리 부위 털다발. 다리·발 이상 : 발 모양 변형, 다리길이 차이, 절뚝거림. 배뇨·배변 이상 : 요실금 또는 지나치게 드물게 봄, 만성변비. 통증·감각 변화 : 이유없는 허리통증, 다리 저림, 감각둔화. 성장중에 우연히 발견되기도 합니다.

(음성 자막) 성장중에 우연히 발견되기도 합니다.

(동영상 문구) 다음과 같은 항목 중 하나라도 해당 된다면 전문의와 꼭 상담하세요.

(음성 자막) 다음과 같은 항목 중 하나라도 해당 된다면 전문의와 꼭 상담하세요.

(동영상 문구) 이분척추증의 주요 증상. 피부 병변. 척추 변형. 보행 장애. 배뇨·배변장애. 이분척추증의 주요 증상으로는 피부병변, 척추변형, 보행장애, 배뇨·배변 장애 등이 있습니다.

(음성 자막) 이분척추증의 주요 증상으로는 피부병변, 척추변형, 보행장애, 배뇨·배변 장애 등이 있습니다.

(동영상 문구) 피부 병변 : 허리나 엉치 부위 피부 함몰, 혹, 지방종, 혈관종. 척추 변형 : 척추측만증, 다리길이 차이, 발 변형. 신경 손상에 따라 장애의 형태와 정도가 매우 다양하며

(음성 자막) 신경 손상에 따라 장애의 형태와 정도가 매우 다양하며

(동영상 문구) 보행 장애 : 절뚝거림, 비대칭 걸음. 배뇨·배변장애 : 요실금, 변실금, 만성변비. 환우들은 질환에 대한 어려움 뿐만 아니라 사회적으로도 여러 가지 불편을 겪고 있습니다.

(음성 자막) 환우들은 질환에 대한 어려움 뿐만 아니라 사회적으로도 여러 가지 불편을 겪고 있습니다.

(동영상 문구) 노약자용 엘리베이터. 이분척추증은 겉으로 잘 드러나지 않아 장애 정도 구분이 어려워

(음성 자막) 이분척추증은 겉으로 잘 드러나지 않아 장애 정도 구분이 어려워

(동영상 문구) 보행장애가 경미한 경우에는 사람들의 오해를 사기도 하며

(음성 자막) 보행장애가 경미한 경우에는 사람들의 오해를 사기도 하며

(동영상 문구) 보조기구를 사용하는 모습 때문에 과도한 시선과 편견을 마주하기도 합니다.

(음성 자막) 보조기구를 사용하는 모습 때문에 과도한 시선과 편견을 마주하기도 합니다.

(동영상 문구) 화장실. 이분척추증 환자의 가장 큰 어려움이 바로 배뇨, 배변 장애인데요.

(음성 자막) 이분척추증 환자의 가장 큰 어려움이 바로 배뇨, 배변 장애인데요.

(동영상 문구) 이로 인해 정서적 심리적 우울감으로 학교와 직장에서 사회생활의 어려움이 발생합니다.

(음성 자막) 이로 인해 정서적 심리적 우울감으로 학교와 직장에서 사회생활의 어려움이 발생합니다.

(동영상 문구) 스스로 소변을 보기 어려워 일정 시간마다 기구를 사용하여 소변을 빼내야 하기 때문에

(음성 자막) 스스로 소변을 보기 어려워 일정 시간마다 기구를 사용하여 소변을 빼내야 하기 때문에

(동영상 문구) "또 화장실 간거야?" "일은 도대체 언제..." 자리를 자주, 오래 비워 성실하지 못한 사람으로 오해하기도 하고

(음성 자막) 자리를 자주, 오래 비워 성실하지 못한 사람으로 오해하기도 하고

(동영상 문구) 간혹 요실금, 변실금의 문제가 발생하는 경우에는

(음성 자막) 간혹 요실금, 변실금의 문제가 발생하는 경우에는

(동영상 문구) 자존감을 유지하기 어려울 정도로 힘든 상황에 놓여지게 됩니다.

(음성 자막) 자존감을 유지하기 어려울 정도로 힘든 상황에 놓여지게 됩니다.

(동영상 문구) 환우들의 배뇨 관리는 부끄럽거나 숨겨야 하는 일이 아니라

(음성 자막) 환우들의 배뇨 관리는 부끄럽거나 숨겨야 하는 일이 아니라

(동영상 문구) 당연히 이해받고 배려받아야 하는 권리이며

(음성 자막) 당연히 이해받고 배려받아야 하는 권리이며

(동영상 문구) 교직원 화장실. 이를 위한 시간과 공간이 제공되는 것이 인정되는 사회적 이해가 절실히 필요합니다.

(음성 자막) 이를 위한 시간과 공간이 제공되는 것이 인정되는 사회적 이해가 절실히 필요합니다.

(동영상 문구) 이분척추증 환우들이 우리 사회 속에서 비장애인들과 함께 일상을 누릴 수 있도록

(음성 자막) 이분척추증 환우들이 우리 사회 속에서 비장애인들과 함께 일상을 누릴 수 있도록

(동영상 문구) 괜찮아. 도와줄게 걱정마. 배려와 이해의 눈길을 보내주세요.

(음성 자막) 배려와 이해의 눈길을 보내주세요.

(동영상 문구) 식품의약품안전처. 워커. 보조기. 카테터. 이분척추증 환우들이 사용하는 의료기기는 식품의약품안전처의

(음성 자막) 이분척추증 환우들이 사용하는 의료기기는 식품의약품안전처의

(동영상 문구) 철저한 허가와 관리를 거쳐 제공되고 있습니다.

(음성 자막) 철저한 허가와 관리를 거쳐 제공되고 있습니다.

(동영상 문구) 의료기기 안심책방(emedi.mfds.go.kr) 의료기기안심책방 의료기기 종합정보 플랫폼. 의료기기종합정보 플랫폼 '의료기기안심책방' QR코드로 확인해 보세요! 체외진단 의료기기의 안전하고 올바른 사용법은 식약처 '의료기기 안심책방'에서 참고하세요.

(음성 자막) 체외진단 의료기기의 안전하고 올바른 사용법은 식약처 '의료기기 안심책방'에서 참고하세요.

(동영상 문구) 이분척추증 환우들의 당당한 일상을 응원하며 식품의약품안전처가 여러분과 함께 동행하겠습니다. 식품의약품안전처. 이분척추증환우협회.

(음성 자막) 이분척추증 환우들의 당당한 일상을 응원하며 식품의약품안전처가 여러분과 함께 동행하겠습니다.